六间房携大量网红“公益参与感”模式？六间房新鲜事微博

六间房“爱心”行动，“视频直播+公益”模式让患Denys-Drash综合征的山东聊城不满四岁的马添翼小朋友被更多人关注，成功的让更多人伸出援助之手，给这个弱小的生命能够活下去的机会。

小添翼故事的可以分为几个阶段：罕见病群体阶段;群体认同阶段;认同阶段;网红、主播介入阶段;群体从众分享阶段。它让人们用简单的分享方式来实现现实的目标。相比这几年其他直播平台的“网红”们频发各种噱头、低级炒作等消极事件，为商业化“不遗余力”强推之时，帮助小添翼这样公益的事没什么不好，帮助他人同样让人开心，与此同时，构造了名人、网红、普通人都能参与的乌托邦平台，增强了人与人之间的联系;最重要的是，它让关注的人主动分享，而又不会觉得有负担，还能体验到公益事业的强烈“参与感”。

搜狐不良信息举报邮箱：

互联网碎片化、大量的信息已经让大众对很多类似公益事件产生，他们也就越来越难以理解需要帮助的人究竟发生了什么，面临的困境是如何的极端，生命在死亡下的恐怖，病痛的是如何的无助。

“罕见病有五六千种，其中99%的罕见病对一般人而言闻所未闻。”张泉灵在长微博中写道。即使是被互联网大幅度，大家也要花很大精力去明白、理解被帮助的对象到底是什么情况，他们到底陷入了哪种困境，以及疾病的紧急程度等等。并且，大多数罕见病并没有百分百的治愈希望，这也意味着让大家为罕见病募捐，伸出援助之手是有多困难的。

改变从关注开始，更多人去关注这个罕见病群体，也就是间接的提供帮助。渐冻人症“互联网+公益”模式扩散，具有一定的作秀因素，但最终赢得了极多人关注，甚至让一些患者在两天之内筹集到了之前半年时间内才能筹集的。

视频直播行业的崛起与发展，为事件的和人们的参与提供了基础设施。视频直播行业本身具有娱乐属性，网红、主播有着庞大的粉丝队伍，而网红、主播将一部分精力放到这么一个人群上，会让事件的事半功倍，让数以万计的罕见病患者受益，帮助他们募集高昂的医疗费用，同时，呼吁整个社会与国家关注、改变这个群体的现状。

渐冻人症(ALS)随着“冰桶挑战”事件的爆发，搜索率急速增长。如下图

设置首页-搜狗输入法-支付中心-搜狐招聘-广告服务-客服中心-联系方式-隐私权-AboutSOHU-公司介绍-网站地图-全部新闻-全部博文

视频直播为“网红”提供、发展的土壤，并且，在结构变化的土壤中慢慢了出来。好的一方面是越来越强调与个性，不好的一面是了与同情。我们的注意力就是一种稀缺资源，无穷无尽的信息通过各种途径在我们每天仅有的十几个小时里，我们的精力、体力都是有限的。个人通过互联网向整体寻求帮助的径多了，但是被关注从而得到救助的几率也并没有那么高。

(图片来源于网络)

有时候越是向这个世界伸出手，世界就会往后退

娱乐不会至死，视频直播会让公益事半功倍

“冰桶挑战”让人们知道了渐冻人症(ALS)。网络上有一组截止到时间2014年8月20日上午9:00,有关渐冻人症(ALS)在Twitter、instagram、cebook的数据。如下图

图片来源于网络

六间房“爱心”“视频直播+公益”模式

近日，一种更为罕见的疾病，通过六间房的“爱心”行动被大家熟知。这种罕见病全中国不超过20例，全世界不超过200例，它甚至连一个中文学名都没有——Denys-Drash综合征，一种极为罕见的先天性疾病，以肾病综合征为主要表现，伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤。多发生在两岁以内，如果不换肾，很快进展至末期肾衰最后死亡。

“视频直播+公益”形式的“罕见宝宝小添翼”事件，与“冰桶挑战”有着相似之处。娱乐属性是保障这两个事件能够大范围的关键性因素。在《娱乐至死》里，波兹曼指出，一切话语日渐以娱乐的方式出现，并成为一种文化。我们的、教、新闻、体育、教育和商业都心甘情愿地成为娱乐的附庸，毫无怨言，甚至无声无息，其结果是我们成了一个娱乐至死的。

母亲陈玉英在微博上记录了孩子身体上的痛苦，家人上的与无助。疾病之下的生活绝对没有浪漫化的，每个家庭都会因此身心俱疲。然而，人们对图片与文字还是很难去感受、理解作为家人、亲人所受的痛苦。

记得2011年，湖南卫视曾做过一个《帮助微力量》的节目。每期找几个身世凄惨的孩子，讲述他们的“悲惨故事”，并进行募捐，确实能够帮助到一些孩子。但很快这个节目做不下去了，收视率极低，终止了。原因是这些故事能够让观众同情心，但是人们对消极情绪、悲惨命运有一种本能性的回避，日本心理学家河合隼雄说，我们所做的一切，似乎就是为了逃避和淡忘不幸，哪怕是在讲给孩子们的童话中。

相比“互联网+公益”，六间房“视频直播+公益”这样的模式属于小单元结构，Denys-Drash综合征的小添翼，在这样的小单元中起来同样需要相当高的转发、分享，以及更高的关注度。

“冰桶挑战”是一次真正意义上通过互联网模式，将罕见病群体进行大范围扩散的尝试。紧接着一系列的更多的罕见病被大家认识，而这些罕见病都有一个美丽的名字，“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大疱表皮松解症、“企鹅”——遗传性脊髓小脑共济失调、“威廉宝宝”——威廉姆斯综合征……

视频直播，恐怕是这一两年内的热词，尤其是在被称为“网红元年”的2016，视频直播已经成为“网红”的主场。视频直播完全符合用户们喜欢关注、爱分享的心理，而“网红”并不是一种新的概念，早期互联网时代的“码字网红”再到互联网后时代的“视频直播网红”，证明它甚至不是一种新鲜事物，也没有引起科技上的。徐小平说它是一个商业的本质，一个网红时代我们经营的性的变化。

孩子母亲陈玉英在自己的微博“爱翼宝得”中有这么一句话：“我放下脸面放下，我跪求好心人帮我，帮帮我儿子，我真的真的不能失去他。他要面对多次手术，首先我必须要坚强，我不能怕，我得他救他。我把儿子搂在怀里，看着他抱着他，听他喊我一声妈，我所有的痛苦，我所有的隐忍与坚强都值了!”